Lista non esaustiva di quanto mi è stato detto da altri...

... e che non mi ha aiutato a stare meglio, malgrado le loro buone intenzioni.

*Avvertenza non necessaria: nessuno dei riferimenti di cui sotto è rivolto a persone in particolare o intende sminuire le intenzioni di chi ha pronunciato certe frasi o recare alcun tipo di offesa.

Ci sono tre gradi di relazione che può sussistere tra un malato e tutti gli altri. Il primo, naturalmente, è quello dei famigliari stretti (genitori, fratelli e, eventualmente, partner). Il secondo è quello di tutti quei parenti con cui si ha un rapporto comunque continuativo e degli amici “stretti”. Il terzo riguarda tutte le persone con cui si ha avuto o si ha ancora più o meno un rapporto nel corso della vita, che si conoscono più o meno bene, con cui si è camminato un pezzo di strada. Tutto il resto, sono indistintamente conoscenti o sconosciuti.

In base a questo grado di relazione, il malato può avere aspettative diverse riguardo al tipo di sostegno emotivo possibile che può ricevere da ciascun individuo. E fin qui, tutto bene.

Metto subito le mani avanti: non sono esente dall’aver avuto atteggiamenti simili ad alcuni di quelli che indicherò qui sotto in altre situazioni nei confronti di altre persone. E questa non sarà una guida universale per tutti coloro che si trovano davanti a una persona con disturbi o malattie di diverse entità. Vuole solo essere uno spunto di riflessione sul modo in cui ci poniamo di fronte a questi tipi di realtà.

Lista (non esaustiva) di frasi e suggerimenti che mi sono sentita dire in nove mesi

1. Il mio amico/conoscente dottore mi ha detto che…

• Questo ospedale è un’eccellenza nel campo.

  Sono contenta che tu conosca personalmente un dottore che ti rassicura che i medici che ti seguono quando hai un problema x non siano delle teste di pero e che abbiano delle opinioni sulle strutture mediche-ospedaliere sparse per il mondo.

  Però, ecco, ho le capacità intellettuali e cognitive, nonché un’età adeguata, per valutare l’équipe che mi cura e la fiducia che ripongo in loro.

• Questa malattia adesso si cura tranquillamente.

  Sono contenta che tu conosca dei dottori acculturati anche fuori dal proprio campo di specializzazione. Ma non basta sapere il nome di una malattia per decretare la possibilità di guarigione che ho con le cure attualmente a disposizione. Il tuo amico dottore non ha la mia cartella clinica e non può sapere niente di più sulla mia prognosi degli specialisti che mi seguono. (N.B.: queste affermazioni mi sono arrivate poco dopo la diagnosi, quando neanche il percorso di cura era ancora ben definito).

2. Spero che tu guarisca presto.

Spero che tu abbia capito che una leucemia (o un tumore, o una malattia rara, insomma, è sempre sottinteso che certe considerazioni si possano applicare ad altri contesti) non è un mal di testa fastidioso che prima o poi passa solo perché prendi le medicine. “Presto” è proprio una parola da bandire. Di’ semplicemente: “Spero che tu guarisca.” Punto. Fidati.

3. Sei giovane, vedrai che ce la farai.

Essere giovani aiuta, perché si possono utilizzare farmaci più potenti (leggi: altamente tossici) e perché il corpo ha maggiori possibilità di rispondere meglio alle cure. Non è da poco, è vero, ma finisce lì.

Il tasso di sopravvivenza tra i giovani è più alto perché, in generale, hanno meno comorbidità al momento della diagnosi e possono riprendersi meglio dopo le terapie.

Per piacere, non banalizziamo tutto ai soli fattori facili da comprendere per i non addetti ai lavori. Ci piacerebbe che i tumori regredissero solo grazie all’età del paziente. Tuttavia, non è affatto il caso.

4. Non cercare informazioni su internet o, almeno, fidati di più del tuo medico.

Mi sono sempre fidata dei medici che mi hanno avuto in cura. Li ho tartassati di domande. Ma per fare delle domande e ottenere le risposte che vuoi (non quello che vorresti sentirti dire), devi anche studiare e capire le basi, per porre delle domande sensate. Formulare delle domande banali ti farà ottenere risposte vaghe che ti lasceranno solo più confuso. Formulare delle domande complesse potrebbe farti ottenere risposte difficili, ma che porteranno domande ancora più precise e che ti aiuteranno a venire meglio a capo dei tuoi crucci.

Perciò, internet non può sostituire il medico, ma deve integrare la tua conoscenza. Conosci il tuo nemico e sarà più facile affrontarlo. Rifiutati di capirci qualcosa e partirai già con aria sconfitta.

E poi, ho tutto il diritto di ricercare le statistiche riguardanti la mia malattia e il punto di avanzamento della ricerca delle terapie, argomenti di cui i medici parlano malvolentieri.

5. Sei forte/una leonessa/una guerriera.

Questa mi fa andare via di testa e così anche altri pazienti con cui mi sono confrontata. Se mai vi venisse in mente di dirlo a qualcuno, tenetevelo per voi.

Punto numero uno, qualsiasi persona abbastanza sana di mente desidererebbe guarire se si trovasse al posto mio. Non c’è una forza interiore in me che tu non avresti.

Punto numero due, tutti nella vita affrontiamo situazioni tragiche e, normalmente, le superiamo. Anche questa è “forza”, se proprio così la volete chiamare. Io non ho più forza adesso di quanta ne abbia avuta in periodi indubbiamente meno difficili in passato.

Punto numero tre, queste figure retoriche dei leoni, guerrieri, samurai, tigri e tutta la savana messa insieme sono proprio datate e cliché. I leoni non fanno altro che seguire il loro istinto di sopravvivenza. Anche le mantidi sono aggressive e si mangiano fuori tutto in modo aggressivo per sopravvivere, ma non mi paragonereste a una mantide, no? Ecco, stacchiamoci un po’ da questo immaginario collettivo da Discovery Channel degli anni Ottanta.

Lo stesso vale per i guerrieri, che, in fin dei conti, oserei dire, non sono proprio personaggi di buone intenzioni e alti valori.

Punto numero quattro, e chiudo il cerchio, tutte queste metafore richiamano un immaginario aggressivo e violento che non si addice a una persona malata. La malattia non si “sconfigge”, non si “combatte”, non è una “lotta”. La malattia viene curata con i metodi e i mezzi più avanzati a disposizione della medicina moderna. Le cellule cancerose vengono sì distrutte, eliminate, ma fanno parte del corpo, sono generate dal corpo; non sono ospiti, estranei, parassiti da mandare via.

6. Anche se i medici dicono che è l’ultima spiaggia, non farti abbattere, andrà bene.

Apprezzo il tentativo di sostegno morale, ma, con tutto il rispetto, i medici ne sanno più di te. E io affronto ogni notizia con la giusta dose di realismo, che non vuol dire che non voglia o non speri che andrà tutto per il meglio. Vuol dire solo che mi preparo ad affrontare qualsiasi scenario da nove mesi a questa parte anziché semplicemente illudermi che per magia guarirò, non ci saranno complicazioni né imprevisti. Non è pessimismo, è la cruda realtà con cui tu, da fuori, non vuoi (e non sei obbligato a) confrontarti. Sarebbe bello se bastassero l’ottimismo e la forza di volontà per sopravvivere a un tumore.

7. Prova a fare questa meditazione curativa.

Sul serio, ho ricevuto almeno due consigli di meditazioni che, secondo tali persone, avrebbero dovuto aiutarmi a guarire. Una addirittura mi ha detto come l’ideatrice di una di queste sessioni sia riuscita a curarsi da sé da un cancro all’utero semplicemente riconoscendo un trauma subito durante l’infanzia, senza medicine.

Parlerò di meditazione in un altro post. Intanto, possiamo concordare sul fatto che la meditazione non fa nessun miracolo contro il cancro.

8. Conosco un tizio che ha avuto la leucemia/altro tumore ematologico e adesso sta bene.

Bellissimo. Sono felice che tante persone ce la facciano grazie ai passi da gigante della ricerca negli ultimi decenni e siano dichiarate guarite dopo i due e cinque anni canonici per essere di nuovo comparabili alle persone sane. E sono felice per loro che, dopo tutte le difficoltà che avranno passato, siano potute tornare a vivere normalmente. Dà un po’ di speranza sapere che se ne può uscire grazie a esempi reali e non solo i dati delle ricerche, non lo nego.

Per piacere, però, tieni a mente che ogni malattia è a sé, ogni corpo è diverso e trattamenti simili non necessariamente sortiscono risultati simili. Purtroppo, non ci sono ricette di successo perfette per le cure, altrimenti non staremmo qui a discuterne. Io e i miei medici conosciamo la mia situazione, che non è quella di qualcuno per cui la prognosi è più positiva che negativa.

E, anche prima che si accumulassero quelli che vorrei chiamare con un eufemismo “incidenti di percorso” (o sfiga, se volete), ho sempre tenuto i piedi per terra. Bisogna avere una giusta dose di consapevolezza dei possibili risvolti negativi di lungo periodo, indipententemente o meno dalle cure. Non vuol dire chiamarsela, vuol dire prendere atto che il percorso è lungo e niente affatto in discesa.

Cosa vuol dire questa lista? Che nessuno avrebbe dovuto dirmi niente e tentare di essere positivo? No, assolutamente. Ho apprezzato ogni parola, ogni pensiero ricevuto in tutto questo tempo. Capisco che l’intento sia di aiutarmi, ognuno entro i propri limiti, a passare questo momento (cioè, a me sembra ormai più un’era geologica).

Vorrei solo che le parole fossero soppesate meglio. Mettetevi nei panni dell’altra persona: è questo che vorreste sentirvi dire?

Talvolta, può essere meglio ammettere di non avere parole per esprimere quello che si sente, anziché tentare di riempire il silenzio a tutti i costi.

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