Dammi una parola, una soltanto.

La leucemia mieloide acuta è tante cose. È uno dei tumori meno frequenti (circa 3,7 casi/100.000 abitanti) e a progrosi più infausta. La LMA, per me, in una parola, è soltanto subdola.

È subdola perché arriva in silenzio, con sintomi facilmente ingannevoli. Voglio dire, io sono nata stanca. Non c’è stata una primavera o un’estate degli ultimi dieci anni in cui non ricordi almeno una volta in cui mia madre mi abbia detto “Vai dal dottore, vai a farti controllare per fare delle analisi”. Perché l’anno scorso avrebbe dovuto essere tanto diverso? Un paio di idee, con il senno di poi, ce le ho; all’epoca, la presi come uno dei tanti periodi di stanchezza e anche giustificato burn out.

Quindi, numero uno, si camuffa tra tanti altri sintomi possibili.

Numero due, per me è rimasta invisibile anche per tanto tempo dopo la diagnosi e l’inizio delle cure.

Sono stata un po’ male durante i primi tre ricoveri, non lo nego. Ma niente di intollerabile che non sia durato più di qualche giorno. Io, di mio, tendenzialmente mi lamento poco per i dolori fisici. E il fatto di aver avuto effetti collaterali dalle chemio molto contenuti nel tempo mi ha portata, di fatto, a quasi negare la mia condizione malata con me stessa.

Un altro esempio. Durante il primo ricovero, dopo una settimana o poco più dalla fine della prima chemio, un ciclo con un cocktail di farmaci potenti ad alto dosaggio, insistetti con il mio capo per farmi tornare al lavoro. Facevo un decimo del mio, ma funzionò benissimo per tenere a freno la mia mente caotica. Quando tornai a casa, dopo quasi quattro settimane di ospedale, la prima cosa che feci a pochi giorni dalle dimissioni fu girare a piedi quasi tutta la città di T. Ergo, camminai circa 6 km (tornai a casa in taxi).

Continuai a lavorare da casa (come facevo prima), tornando addirittura quasi ai ritmi di sempre. E mi fermai solo quando divenne imminente il ricovero per il trapianto di midollo.

Perciò dico che è subdola. Nella sfortuna, ho avuto, fino a non molti mesi fa, la “fortuna” di non contrarre infezioni, di non avere reazioni gravi a farmaci, non avere, in generali, problemi secondari troppo “seri” (parlerò di dolore in altre puntate). Mi sentivo bene, quasi normale. Se non fosse stato per delle evidenze lampanti, come la perdita dei capelli e il dover essere dentro e fuori dall’ospedale, sia in regime di ricovero, sia in ambulatorio, molto spesso, impedendomi di fare programmi anche a brevissimo termine, avrei fatto moltissima fatica ad ammettere di avere dei problemi di salute.

E questo, forse, ha portato anche le persone che mi stavano intorno (tranne le persone proprio più strette) a sottovalutare, a diversi livelli, quello che stavo passando, con mio dispiacere. O, perlomeno, questa è l’impressione che io ho avuto, a volte.

Infine, mettendo insieme quanto detto finora, è subdola perché non si può vedere ad occhio nudo. Non è un tumore per cui ti asportano un pezzo di corpo o un tipo di situazione in cui ti tagliano un arto. Puoi dimagrire, ingrassare, perdere i capelli, tutte cose abbastanza comuni ai malati oncologici. Ma la malattia ti consuma da dentro, letteralmente, nel corpo e nell’anima. Si mangia le tue difese immunitarie e le tue difese psicologiche contro il mondo là fuori. Si mangia le tue certezze, una dopo l’altra. Si mangia le tue speranze, i tuoi sogni e quelli di chi ti ama.

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